Mon errance médicale : pourquoi j’ai appris à écouter mon corps, changer de médecin et demander plusieurs avis

Pendant des années, j’ai vécu une errance médicale faite de doutes, de diagnostics erronés et de médecins qui ne m’écoutaient pas. On a minimisé mes douleurs, inventé des symptômes, retardé les réponses. Jusqu’au jour où j’ai décidé d’écouter mon corps, de changer de médecin et de demander plusieurs avis. Cette décision a tout changé.

Pendant des années, j’ai vécu une errance médicale faite de rendez-vous inutiles, de diagnostics erronés et de paroles blessantes. On a minimisé mes douleurs, déformé mes symptômes, parfois même inventé des maladies que je n’avais pas. Jusqu’au jour où j’ai décidé de m’écouter, de changer de médecin et de demander plusieurs avis. Ce choix a marqué un tournant décisif dans mon parcours de soin.

🩺 Qu’est-ce que l’errance médicale ?

Une réalité encore trop banalisée

L’errance médicale désigne un parcours de soins long, chaotique, jalonné de retards de diagnostic, d’erreurs, de médecins qui ne savent pas mais n’osent pas le dire, et de patients laissés sans réponse.
Ce n’est pas une impression, ni un ressenti isolé.

Selon la Haute Autorité de Santé, le délai moyen de diagnostic de l’endométriose est encore de 7 à 10 ans .

Pourquoi les femmes sont les premières concernées ?

Les maladies touchant majoritairement les femmes sont :

• moins étudiées
• moins enseignées
• moins crues

La douleur féminine reste largement banalisée, psychologisée ou normalisée, ce qui favorise directement l’errance médicale .

♀️ “C’est normal d’avoir mal” : la banalisation de la douleur féminine

Les phrases que j’ai trop entendues

Dans mon parcours, j’ai entendu :

• “C’est normal d’avoir mal”
• “L’endométriose, c’est la maladie à la mode”
• “C’est dans votre tête”
• “Vous vous inventez une vie”
• “Vous n’auriez pas un problème psychologique ?”

Ces phrases ne soignent rien.
Elles détruisent.

Le gaslighting médical

Ce phénomène porte un nom : le gaslighting médical.
Il consiste à nier la réalité des symptômes rapportés par le patient, jusqu’à lui faire douter de sa propre perception.

Ses conséquences sont documentées :

• perte de confiance
• retard de diagnostic
• aggravation des douleurs
• détresse psychologique

🧬 Endométriose : quand le diagnostic arrive trop tard

Mon diagnostic en 2020

J’ai été diagnostiquée de l’endométriose en 2020, suite à une cœlioscopie.
Avant cela, des années de douleurs, d’errance, d’incompréhension.

L’endométriose est une maladie chronique inflammatoire, reconnue par l’INSERM, qui touche environ 1 femme sur 10 en âge de procréer.

Vivre avec l’endométriose : 25 ans d’errance, de douleur et de combat invisible

Une maladie encore mal comprise

Malgré sa fréquence :

• elle est sous-diagnostiquée
• souvent réduite à une simple douleur menstruelle
• rarement explorée dans sa globalité

🔗 Les pathologies associées souvent ignorées

L’endométriose n’est pas toujours seule.
Dans mon cas, d’autres diagnostics ont été posés plus tard, par des spécialistes compétents.

Syndrome de congestion pelvienne

Il s’agit d’une pathologie vasculaire caractérisée par des varices pelviennes, pouvant provoquer :

• douleurs pelviennes chroniques
• sensation de lourdeur
• douleurs irradiantes

Cette pathologie est reconnue mais encore peu diagnostiquée .

Syndrome du casse-noisette et syndrome de Cockett

Ces syndromes vasculaires sont également documentés dans la littérature médicale spécialisée, mais rarement recherchés en première intention .

🩻 Quand les médecins inventent… ou déforment

Dans une errance médicale, il n’y a pas seulement des silences ou des retards de diagnostic.
Il y a aussi des situations où certains médecins inventent, déforment, ou persistent dans des hypothèses qui ne correspondent ni aux symptômes décrits, ni à la réalité corporelle du patient.

Dans mon parcours, certains médecins :

• m’ont attribué des symptômes que je n’avais pas
• ont déformé ce que j’expliquais
• ont préféré poser un faux diagnostic plutôt que dire simplement : « je ne sais pas »

Quand un diagnostic est posé sans être confirmé

Un neurologue m’a ainsi prescrit :

• une canne
• un anxiolytique

pour un syndrome des jambes sans repos, sans confirmation diagnostique.

Quelques mois plus tard, une autre neurologue a confirmé que je n’avais pas ce syndrome.

Ce va-et-vient médical n’est pas anodin.
Il fait perdre :

• du temps
• de l’énergie
• de la confiance
• et retarde l’accès au bon diagnostic

Quand on ne m’écoute plus… mais qu’on interprète à ma place

Depuis 2023, je suis suivie par un algologue.
Je consulte pour des douleurs aux jambes, persistantes et invalidantes.

Je décris précisément ce que je ressens.
Je parle d’irradiations, de lourdeurs, de douleurs non digestives.

Sa réponse est de m’orienter vers un gastro-entérologue, en évoquant un syndrome de l’intestin irritable.

Or :

• je consulte pour des douleurs aux jambes
• aucun lien clinique clair ne m’est expliqué
• aucune piste neurologique, vasculaire ou pelvienne n’est explorée
• aucune solution concrète n’est proposée

Ce n’est pas une prise en charge globale.
C’est une interprétation plaquée, déconnectée de mon ressenti.

Suggérer un symptôme devient une faute

Quand j’ai évoqué la possibilité d’une névralgie pudendale, l’algologue m’a engueulée, me disant que “ça se saurait”.

Or, la névralgie pudendale est une pathologie reconnue et documentée .

Ne pas écouter un patient, c’est parfois passer à côté de la vérité.

Il persiste dans une hypothèse qui ne correspond ni à mes douleurs, ni à mon parcours médical.

Ce comportement est documenté : certains praticiens préfèrent maintenir une hypothèse fragile plutôt que reconnaître un manque de compétence ou adresser à un confrère spécialisé .

Quand l’incompétence devient une perte de chance

Ne pas chercher.
Ne pas orienter.
Ne pas remettre en question son raisonnement.

Ce n’est pas neutre.

C’est :

• une perte de temps
• une aggravation de la souffrance
• une perte de chance diagnostique

Cette situation m’a été clairement confirmée par un professeur spécialisé en endométriose, qui a identifié que les hypothèses avancées par cet algologue n’étaient pas pertinentes au regard de mon tableau clinique.

Arrêter de consulter un médecin incompétent est un acte de survie

J’ai décidé d’arrêter ce suivi.

Pas par colère.
Pas par caprice.

Mais parce que :

• mes symptômes étaient déformés
• aucune solution n’était recherchée
• aucune orientation pertinente n’était proposée

👉 Changer de médecin, dans ce contexte, n’est ni excessif ni radical.
C’est une décision de protection, quand on souffre déjà suffisamment.

🧭 Écouter son corps : une compétence à réapprendre

Mon corps m’envoyait des signaux clairs.
Je les ressentais avant de pouvoir les nommer.

Apprendre à écouter son corps, c’est :

• observer ses douleurs
• repérer les répétitions
• noter ce qui empire ou soulage
• ne plus se laisser convaincre que tout est “normal”

🔍 Demander un second avis (et même plus)

Le tournant décisif

Le véritable tournant de mon parcours a été la rencontre avec un professeur belge spécialisé en endométriose, le Dr Olivier Donnez.

Il est :

• chirurgien gynécologique
• chirurgien de l’endométriose
• spécialisé dans les cas complexes
• il reçoit uniquement sur dossier médical

C’est lui qui a posé le bon diagnostic et m’a orientée vers un confrère compétent.

🌍 Les meilleurs médecins ne sont pas toujours en France

Contrairement à une croyance répandue, l’excellence médicale n’est pas limitée à un pays.

Les pays frontaliers de la France ont chacun leurs domaines de spécialité.
Dans mon cas, c’est en Belgique que j’ai trouvé une expertise déterminante (il pratique en France).

🩺 Un médecin qui écoute change tout

Le médecin qui interviendra en 2026 sur mes varices pelviennes est le Dr Olivier Serres Cousiné, radiologue interventionnel.

Il est :

• à l’écoute
• précis
• compétent
• rassurant

Il sait de quoi je parle.
Il ne remet pas en cause ma parole.
Rien n’est “dans ma tête”.

🚫 Refuser un traitement quand quelque chose cloche

On m’a parlé :

• d’injections de toxine botulique sans calendrier
• d’opérations pour soulager sans chercher la cause

Refuser un traitement sans explication claire n’est pas un caprice.
C’est un droit fondamental du patient, inscrit dans le principe du consentement éclairé.

💬 Quand les proches ne soutiennent pas

Le plus difficile n’a pas toujours été médical.

Mes proches, y compris mes parents, pensent que :

• je fais semblant
• tout est psychologique

C’est profondément blessant.

J’ai appris à me détacher de leur regard, car ils ne connaissent pas la souffrance physique chronique.

En mai 2020, j’ai survécu à deux hémorragies internes et à une expérience de mort imminente.
Les médecins qui m’ont opérée savent ce que j’ai traversé.

Ce que j’ai vu quand j’ai frôlé la mort : comprendre l’expérience de mort imminente

Je n’en fais pas un spectacle.
Mais je sais ce que j’ai vécu.

🔥 Reprendre le pouvoir sur sa santé

Aujourd’hui, je sais que :

• mon corps ne ment pas
• je suis légitime
• demander plusieurs avis m’a sauvée

Je prépare mes consultations.
Je pose des questions.
Je refuse ce qui ne me convient pas.

Mon errance médicale m’a appris une chose essentielle : personne ne vit dans mon corps à ma place.
Écouter son corps, changer de médecin, demander plusieurs avis n’est pas de la défiance.
C’est une forme de lucidité.
Et parfois, une condition pour aller mieux.