C’est quoi l’endométriose ? Comprendre enfin cette douleur invisible qui épuise le corps

L’endométriose n’est pas une mode, ni une exagération, ni “dans la tête”. C’est une maladie chronique qui s’installe dans le corps, use l’énergie et transforme chaque geste du quotidien en effort. J’écris cet article pour expliquer simplement ce que c’est, ce que ça fait, et ce que je vis, quand la douleur et la fatigue deviennent permanentes.

J’ai longtemps cherché les mots pour expliquer ce que je vis.
Pas aux médecins — eux ont souvent déjà une idée, parfois mauvaise, parfois figée — mais aux autres. À celles et ceux qui ne savent pas ce que signifie vivre avec une douleur chronique, se lever fatiguée, s’asseoir en calculant, sortir en anticipant l’épuisement.

L’endométriose est entourée de flou, de clichés et de phrases toutes faites. Alors j’ai décidé de prendre la parole, simplement.
Sans jargon médical.
Sans dramatisation.
Sans minimisation non plus.

🩺 C’est quoi l’endométriose ?

🧠 Une maladie gynécologique chronique

L’endométriose est une maladie chronique, ce qui signifie qu’elle s’inscrit dans la durée. Elle ne disparaît pas avec un médicament ponctuel, ni avec du repos, ni avec de la volonté.

Concrètement, des tissus similaires à ceux de la muqueuse de l’utérus se développent en dehors de l’utérus. Ces tissus réagissent aux hormones, provoquent des inflammations et peuvent entraîner des douleurs persistantes.

👉 Ce n’est pas une douleur passagère.
👉 Ce n’est pas “normal”.
👉 Et ce n’est pas rare.

Selon l’INSERM, l’endométriose touche environ 1 femme sur 10 en âge de procréer.

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🔥 Pourquoi ce n’est pas “juste des règles douloureuses” ?

Avoir mal pendant ses règles peut arriver.
Avoir mal tout le temps, ce n’est pas normal.

L’endométriose ne se limite pas au cycle menstruel. Elle peut provoquer :

• des douleurs pelviennes chroniques
• des douleurs lombaires ou dorsales
• des troubles digestifs
• une fatigue profonde et constante
• des douleurs neuropathiques

Dans mon cas, la douleur ne respecte ni les horaires, ni les positions, ni les saisons.

🔥 Les symptômes de l’endométriose

⚡ Les douleurs pelviennes

Les douleurs pelviennes sont souvent au cœur de l’endométriose.
Elles peuvent être :

• sourdes
• lancinantes
• brûlantes
• ou violentes

Chez moi, elles sont constantes, parfois explosives, parfois écrasantes. Elles s’installent dans le bassin, irradient dans le dos, les jambes, le ventre. Elles dictent mes mouvements.

Comprendre les pathologies utérines et leurs symptômes

🩸 Les règles très douloureuses (et ce qu’on ne dit pas)

La pilule Slinda, que je prends aujourd’hui, a stoppé les règles abondantes.
Mais chaque mois, mon corps rejoue un cycle, avec des douleurs intenses.

Une ironie hormonale :
👉 le traitement soulage
👉 mais ne fait pas disparaître la douleur

😴 La fatigue chronique, le symptôme invisible

La fatigue liée à l’endométriose n’est pas une simple lassitude.
C’est une fatigue non récupératrice.

Je peux passer sept heures au lit et me réveiller épuisée.
La sieste n’est pas un confort, c’est une nécessité.

Cette fatigue est liée :

• à l’inflammation chronique
• à la douleur permanente
• aux troubles du sommeil

🧍‍♀️ Ce que je vis au quotidien avec l’endométriose

🔥 Mes douleurs

Je vis avec :

• des douleurs pelviennes
• des douleurs lombaires et dorsales
• une douleur chronique invalidante de la jambe droite

Cette douleur est fulgurante, brûlante, comme des aiguilles plantées sans répit.

Elle ne cède ni au repos, ni au mouvement.
Il m’est arrivé de perdre connaissance sous l’effet de la douleur.

🧠 Fatigue et concentration

La douleur épuise tout.
Y compris la capacité à réfléchir, à se concentrer, à travailler.

J’ai dû renoncer à un emploi à temps plein.
Non par manque de motivation, mais par impossibilité physique.

🧬 L’adénomyose : quand la douleur s’installe dans l’utérus

📌 C’est quoi l’adénomyose ?

L’adénomyose est une maladie où le tissu semblable à celui de l’endomètre s’infiltre dans le muscle de l’utérus.

Elle provoque :

• des douleurs pelviennes
• une sensation de lourdeur
• une fatigue accrue

Dans mon cas, elle est fundique, associée à des myomes et à un épaississement du LUS.

🩸 Les varices pelviennes : une douleur encore trop méconnue

🔍 C’est quoi les varices pelviennes ?

Les varices pelviennes correspondent à une dilatation anormale des veines du bassin, provoquant une stagnation du sang.

Elles peuvent entraîner :

• une sensation de lourdeur
• des douleurs pelviennes chroniques
• une aggravation en position assise ou debout prolongée

🔗 Pourquoi elles sont liées à l’endométriose ?

Dans mon cas, il s’agit d’un syndrome de congestion pelvienne, confirmé, associé :

• au syndrome du casse-noisette
• au syndrome de Cockett

Ces pathologies s’additionnent.
Elles ne s’annulent pas.
Elles épuisent le corps.

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🚫 Les idées reçues sur l’endométriose

❌ “C’est normal d’avoir mal”

Non.

❌ “C’est dans la tête”

Non plus.

❌ “C’est la maladie à la mode”

La douleur n’a jamais été une tendance.

Ces phrases, je les ai entendues.
Elles retardent les diagnostics, aggravent l’isolement et détruisent la confiance médicale.

🛑 Vivre avec une douleur chronique et une fatigue constante

🕰️ Adapter son rythme

Je ne choisis plus mes journées.
Je m’adapte à mes capacités.

Les crises occupent trois à quatre jours par semaine.

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🛍️ Le quotidien, version compliquée

• Je fais mes courses avec un chariot
• Je marche lentement
• Je dois m’appuyer pour rester debout
• Je choisis mes vêtements pour éviter la douleur

Mon corps a déclaré la guerre à la météo.

L’endométriose n’est pas une exagération.
L’adénomyose n’est pas un détail.
Les varices pelviennes ne sont pas anodines.

Ce sont des réalités physiques, documentées, invalidantes.

Aujourd’hui, je vis avec une certitude simple :
👉 je connais mon corps
👉 je me fais confiance
👉 je demande des avis compétents

Et j’avance, avec lucidité, résilience… et un humour un peu noir. Celui qui permet de tenir quand le corps ne coopère plus.