Congestion pelvienne : ces symptômes qu’on a confondus avec l’endométriose pendant 5 ans

Pendant cinq ans, on m’a dit que j’avais une endométriose. Cinq ans à vivre avec des douleurs pelviennes chroniques, à croire un diagnostic qui expliquait tout… sauf mon corps. J’ai appris récemment que mes symptômes relevaient peut-être d’une congestion pelvienne, une pathologie encore méconnue, trop souvent confondue avec l’endométriose. Voici mon histoire.

🩸 Des symptômes présents dès l’adolescence, mais jamais pris au sérieux

🌊 Mes premières règles : un choc physique et émotionnel

J’avais 11 ans quand mes règles sont arrivées.
Elles sont apparues brutalement, sans prévenir, alors que j’étais aux toilettes. Le sang a coulé d’un coup, abondant, incontrôlable. J’ai cru que je faisais une hémorragie. J’ai cru que j’étais en train de mourir. Personne ne m’avait expliqué ce que cela signifiait, personne ne m’avait préparée à ce moment. On m’a simplement dit que c’était normal.

Dès le début, mes règles ont été extrêmement douloureuses.
Pas des douleurs que l’on décrit comme “désagréables”. Pas des crampes que l’on apaise avec une bouillotte. Non. Des douleurs profondes, envahissantes, qui me coupaient le souffle, irradiaient dans le bas du dos, me donnaient la nausée, parfois des vertiges. Les saignements étaient très abondants, au point que je fuyais régulièrement à travers mes vêtements, même en classe.

Il n’existait aucune protection suffisamment absorbante pour ce que vivait mon corps. J’avais honte. Honte de mon pantalon taché. Honte de demander à sortir. Honte de ce corps qui débordait. On me répétait que certaines femmes ont des règles plus fortes que d’autres, que j’étais “malchanceuse”, mais que ce n’était rien d’anormal.

🧠 Grandir avec la douleur comme norme

J’ai appris très tôt à me taire.
À serrer les dents. À continuer malgré la douleur. À faire comme si de rien n’était. On ne m’a jamais appris à écouter mon corps, seulement à le contraindre. Chaque mois, je me préparais mentalement à la tempête. Je savais que j’allais souffrir, mais je ne savais pas pourquoi.

Avec le recul, je comprends que ces douleurs n’étaient pas anodines. Elles étaient déjà le signal d’alerte d’un problème pelvien profond. Mais à l’époque, il n’y avait ni questionnement, ni exploration. Juste une banalisation quasi systématique de la douleur féminine.

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⚡ Une douleur qui évolue, s’étend et devient permanente

🔥 Des douleurs pelviennes hors cycle

À l’âge adulte, quelque chose a changé.
Les douleurs ne se limitaient plus aux règles. Elles apparaissaient en dehors du cycle, de manière imprévisible. Des douleurs pelviennes intenses, parfois fulgurantes, parfois sourdes, mais toujours présentes. Elles irradiaient dans le bassin, le dos, les lombaires, les jambes. Comme une décharge électrique interne.

J’ai commencé à perdre connaissance lors de certaines crises. Pas pendant les règles. En dehors. Mon corps s’effondrait sous la douleur. À cela se sont ajoutées des douleurs neuropathiques, comme si mes nerfs étaient constamment en alerte, hypersensibles, inflammés.

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🧩 Une douleur qui se superpose à tout

En parallèle, je souffrais de coliques néphrétiques et de douleurs lombaires chroniques, liées à une maladie rénale diagnostiquée en 2015. La douleur venait de partout. Elle se superposait, se mélangeait, se confondait. Il devenait impossible de distinguer l’origine exacte de chaque souffrance.

La douleur est devenue une présence constante, un bruit de fond permanent dans ma vie. Elle était là au réveil. Elle m’accompagnait toute la journée. Elle ne me laissait aucun répit.

🍼 Continuer à vivre malgré tout : grossesse, deuil et solitude

💔 Une fausse couche sans explication

En 2017, j’ai vécu une fausse couche précoce, à environ quatre semaines de grossesse. Une douleur immense, à la fois physique et morale. Et pourtant, là encore, aucune question n’a été posée. Personne ne s’est interrogé sur la raison pour laquelle mon corps semblait se débattre contre lui-même.

J’ai repris ma vie, comme on me l’avait appris : en avançant malgré tout. En minimisant. En survivant.

🚨 2020 : le corps lâche et la machine médicale s’emballe

🧨 Une douleur viscérale hors normes

Mai 2020.
Le premier jour du déconfinement. Alors que le monde célébrait la liberté retrouvée, je rampais sur le sol de mon appartement, incapable de tenir debout. Une douleur viscérale, animale, irradiante. Mon ventre hurlait. Mon dos brûlait. Respirer me déchirait.

Je n’avais plus mes règles depuis deux mois. Ce n’était pas une fausse couche. Ce n’était pas une colique néphrétique. C’était autre chose. Quelque chose de nouveau. De plus violent encore.

S’en est suivi un marathon médical : échographies, scanners, IRM, prises de sang. Tout revenait “normal”. Je sombrais dans l’angoisse. Puis un soir, malgré le Covid, je suis allée aux urgences.

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🏥 Hospitalisation et diagnostic d’endométriose

Après un toucher rectal brutal, un médecin a prononcé deux mots :
“Rectorragie.” “Hématosalpinx.”

Hospitalisation d’urgence. Chirurgie.
Et enfin, un diagnostic : endométriose profonde, avec atteinte ovarienne, kystes, et localisation dans le cul-de-sac de Douglas.

Sur le moment, j’ai ressenti une forme de soulagement. Mettre un nom sur la douleur, c’est parfois la seule chose qui permet de tenir.

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🧠 Endométriose : vivre avec un diagnostic pendant cinq ans

Pendant cinq ans, j’ai vécu avec cette certitude.
J’ai organisé ma vie autour de ce diagnostic. Les traitements. Les rendez-vous. Les projets avortés. Les renoncements. Tout passait par ce filtre.

Mais quelque chose ne collait pas.

Les traitements hormonaux n’amélioraient pas réellement mes douleurs. Les symptômes persistaient, parfois s’aggravaient. Mon corps ne répondait pas comme prévu.

🔄 Quand le diagnostic est remis en question

C’est récemment que tout a basculé.
De nouveaux examens. Un autre regard médical. Une autre piste.

On m’a parlé de congestion pelvienne.

🧬 Congestion pelvienne : des symptômes souvent confondus avec l’endométriose

La congestion pelvienne est une pathologie encore largement méconnue, en particulier chez les femmes n’ayant jamais eu de grossesse. Elle est liée à une dilatation anormale des veines pelviennes, entraînant une stagnation du sang et une augmentation de la pression veineuse.

👉 Les symptômes peuvent inclure :

• douleurs pelviennes chroniques
• sensation de pesanteur dans le bassin
• douleurs aggravées en position assise ou debout prolongée
• douleurs pendant ou après les rapports
• irradiation vers le dos ou les jambes

Ces symptômes recoupent largement ceux de l’endométriose, ce qui explique pourquoi la confusion est fréquente.

🩺 Les syndromes vasculaires associés

🫀 Le syndrome de casse-noisette

Le syndrome de casse-noisette correspond à une compression de la veine rénale gauche, entraînant une mauvaise évacuation du sang.
Symptômes possibles :

• douleurs pelviennes ou lombaires
• varices pelviennes
• fatigue chronique
• douleurs accentuées en position debout

🩸 Le syndrome de Cockett

Le syndrome de Cockett est une compression de la veine iliaque gauche, pouvant provoquer :

• douleurs pelviennes
• lourdeurs dans les jambes
• varices pelviennes
• congestion veineuse chronique

🏥 Vers une intervention : entre espoir et prudence

Une intervention par embolisation, avec mousse sclérosante et pose d’un stent, est envisagée pour 2026.
Je ne sais pas encore ce que cela changera. Je ne promets rien. J’avance avec prudence. Mais pour la première fois depuis longtemps, j’ai le sentiment que quelque chose fait sens.

🎗️ « Je ne suis pas fragile, je suis lucide »

Pendant cinq ans, j’ai cru un diagnostic qui expliquait tout… sauf mon corps.
Aujourd’hui, je comprends que la congestion pelvienne pourrait être la clé de cette douleur ancienne, profonde, persistante.

Je témoigne pour celles à qui on ne croit pas.
Pour celles dont les examens sont “normaux” mais la douleur bien réelle.
Pour rappeler une chose essentielle : ce n’est pas dans notre tête.