Vivre avec l’endométriose : 25 ans d’errance, de douleur et de combat invisible (réédit)

Je vis avec une endométriose profonde depuis l’adolescence. Vingt-cinq ans d’errance médicale, de douleurs chroniques, de traitements inefficaces et d’une indifférence institutionnelle glaçante. Ce témoignage est mon cri. Un récit brut, intime, nécessaire. Parce qu’il faut comprendre ce que signifie vraiment vivre avec l’endométriose.

Vivre avec cette maladie, ce n’est pas simplement “avoir mal pendant les règles”. C’est vivre avec un corps devenu champ de bataille, où chaque cycle, chaque jour parfois, se transforme en épreuve. J’ai mis 25 ans à poser un mot sur ce que je ressentais depuis mes 11 ans. Vingt-cinq années de consultations inutiles, de diagnostics erronés, d’examens stériles.

Ce que je raconte ici, c’est mon histoire. Sans filtre. Sans fard. Sans faux-semblant.
Une parole que j’aurais voulu lire, il y a longtemps, quand je me croyais seule à hurler intérieurement. Parce que derrière chaque diagnostic tardif, il y a une femme qui souffre, qui lutte, qui survit plus qu’elle ne vit.

Diagnostic et symptômes : un parcours d’errance médicale

🚽Les premiers signes ignorés dès l’adolescence

Mes premières règles sont arrivées à 11 ans, un jour où j’étais aux toilettes. Je me souviens encore du choc. Le sang s’est mis à couler d’un coup, comme une hémorragie. J’ai cru que j’étais en train de mourir, un peu comme dans le film Carrie. Personne ne m’avait préparée à ça. On m’a dit que c’était “normal”. Alors j’ai encaissé.

Dès le début, les règles étaient extrêmement douloureuses.
Pas des douleurs “à supporter”, des douleurs qui prennent tout.
Des crampes abdominales atroces, profondes, qui remontaient jusque dans les lombaires, m’empêchant parfois de respirer correctement.

Les saignements étaient très abondants, tellement que je fuyais souvent dans mes vêtements, même en cours. Il n’y avait pas de protection suffisamment absorbante pour contenir ce qui se jouait dans mon corps. J’avais honte. Je faisais de mon mieux pour me lever, marcher, continuer comme si de rien n’était.

On me disait que “certaines femmes ont des règles plus fortes”, que c’était normal d’avoir mal. Alors j’ai appris à me taire. À 11 ans, on croit les adultes. On croit la norme avant de croire son corps.

Comprendre les pathologies utérines et leurs symptômes

👩‍❤️‍👨Une intimité marquée par la douleur

Contrairement à beaucoup, mes premiers rapports sexuels n’ont pas eu lieu à l’adolescence. J’ai eu mes premiers rapports vers 30 ans. Et là encore, la douleur était déjà installée.

La pénétration était difficile, parfois impossible.
Ça brûlait, ça tirait, ça déchirait.
À chaque fois, j’avais l’impression de revivre la douleur d’une première fois, encore et encore.
Les rapports étaient souvent sanglants, accompagnés d’une sécheresse vaginale intense, de mycoses à répétition, et de brûlures atroces lorsque l’homme éjaculait.

Je ne comprenais pas ce qui se passait.
Mon corps refusait.
Il hurlait déjà.

⚡Les douleurs qui évoluent

À l’âge adulte, j’ai commencé à perdre connaissance lors de certaines crises, mais pas pendant les règles.
Ces pertes de conscience n’étaient pas liées au cycle, mais à des crampes neuropathiques violentes, comme des décharges électriques dans le bassin, le dos, les jambes.

Dans le même temps, je souffrais également de coliques néphrétiques et de douleurs lombaires chroniques, liées à ma maladie rénale diagnostiquée en 2015.
La douleur venait de partout. Elle se mélangeait, se superposait, se transformait en une présence constante, un bruit de fond douloureux dans ma vie.

🍼Avant le diagnostic, la vie continuait. Et la douleur aussi.

En 2017, j’ai vécu une fausse couche précoce, à peine 4 semaines de grossesse. Une douleur morale et physique que je n’oublierai jamais.
Là encore, personne n’a cherché à comprendre pourquoi mon corps semblait se débattre contre lui-même.

Pendant toutes ces années, je vivais avec des douleurs quotidiennes, mais on me répétait que “c’était normal”.
Alors j’ai continué.
En serrant les dents.
En avançant malgré tout.

⚕️Des douleurs viscérales incomprises

Mai 2020. Le premier jour du déconfinement.
Tout le monde célébrait la liberté retrouvée. Moi, je rampais sur le sol, tordue de douleur, incapable de tenir debout.
Une douleur animale, viscérale, irradiante. Mon ventre hurlait, mon dos me brûlait, chaque respiration me déchirait.

Je n’avais plus mes règles depuis deux mois. Ce n’était pas une fausse couche. Ce n’était pas une colique néphrétique non plus. C’était autre chose. Quelque chose de pire.

S’en est suivi un marathon médical épuisant. Mon généraliste me voyait presque tous les deux jours.
Échographies, scanners, IRM, prises de sang : tout revenait “normal”.
Je sombrais dans la peur et la colère.

Puis un soir, j’ai fini par aller aux urgences, malgré le Covid, malgré la panique.
Un toucher rectal brutal, un médecin qui hésite, puis deux mots tombent :

• “Rectorragie.”
• “Hématosalpinx.”

Et là, tout s’accélère.

• Hospitalisation d’urgence.
• Opération chirurgicale.

Ce que j’ai vu quand j’ai frôlé la mort : comprendre l’expérience de mort imminente

Après des années d’errance, la vérité surgit, crue, implacable :

J’ai une endométriose profonde, avec atteinte ovarienne, kystes, et une localisation dans le cul-de-sac de Douglas, une zone si délicate qu’elle est aujourd’hui inopérable.

Trois semaines de souffrance inhumaine, trois semaines à être ignorée, pour enfin entendre ce que je savais déjà : Je n’allais pas bien, et ce n’était pas dans ma tête.

Impact sur la vie sociale et professionnelle

💼 Une vie professionnelle laminée par la douleur

Pendant longtemps, j’ai essayé de faire comme si de rien n’était.
De me fondre dans le rythme du monde, de travailler comme tout le monde, de performer, d’être productive, utile, “normale”.

La vérité, c’est que j’ai travaillé souvent dans un état où n’importe qui d’autre serait aux urgences.

Je me rendais au travail avec ces douleurs qui m’arrachaient le ventre, le dos, même les jambes.
Parfois, je passais la journée assise à moitié de travers sur ma chaise, pour éviter que la douleur ne m’achève.
D’autres jours, je me rendais au bureau pliée en deux, littéralement, avec l’impression d’avoir un poignard planté dans le bassin.

Mon ancienne cheffe n’a jamais rien voulu entendre.
Elle voulait du résultat, des missions bouclées, des réunions, des sourires, des disponibilités.
Elle ne voyait pas l’effort colossal que je faisais juste pour être là.

Un jour, elle m’a dit lors d’une réunion après avoir raté quelques minutes :

“D’installer mon bureau dans les toilettes.”

C’était dit sur le ton de la plaisanterie.
L’humour noir, ça peut être efficace.
Sauf quand il vise à nier ton humanité.

J’ai tenu tant que j’ai pu. Jusqu’à ce que mon corps m’arrête de force.

Et dans cette société, quand ton corps lâche, tout s’effondre : le statut, l’identité, la légitimité, la confiance en soi.

🧍‍♀️ Isolement et incompréhension : la maladie invisible

Le plus cruel dans cette maladie, c’est qu’elle ne se voit pas.

Pas de plâtre.
Pas de cicatrice visible.
Pas de fauteuil roulant.
Pas d’alibi.

Juste une femme debout, qui semble “aller bien”, mais qui dissimule un incendie permanent.

Alors, les autres pensent :

• “Elle exagère.”
• “Elle dramatise.”
• “Elle est fragile.”
• “Elle est égoïste.”

Non.
Je survis.
Et ça demande une énergie que personne ne voit.

Mes parents ne comprennent pas.
Mon père me dit encore :

“Si tu as si mal, va à l’hôpital.”
Comme si je n’y allais pas déjà assez pour accumuler des cartes de fidélité.

Ma mère me répond :

“Tu n’as pas connu trois accouchements comme moi.”
Comme si la souffrance était un concours régional.

J’ai arrêté d’expliquer.
Pas par honte.
Par épuisement.

Le seul lien qui me reste, c’est ma sœur.
Elle vit aussi une forme d’endométriose.
Elle sait.
Elle voit.
Elle comprend sans que je dise un mot.
C’est fou comme une seule personne qui te comprend peut te retenir de t’effondrer.

🎭 La vie sociale réduite au silence

Sortir, voir des amis, participer à des événements, voyager… tout est devenu un calcul permanent.

Je vis au rythme de :

• la douleur,
• la fatigue,
• les crises imprévisibles,
• les hémorragies qui me coupent du monde en une seconde.

Je refuse souvent des invitations.
Je repousse.
Je m’excuse.
J’annule au dernier moment.

Et petit à petit, les gens arrêtent d’inviter.

Ceux qui restent ne savent pas quoi dire.
Et je ne sais plus comment parler d’une souffrance que personne ne peut imaginer.

Je ne suis pas devenue asociale.
Je suis devenue absente de ma propre vie.

🎗️ L’invisibilité, la vraie blessure

Je ne me sens pas soutenue.
Et c’est sans doute l’un des aspects les plus cruels de cette maladie : elle ne se voit pas, donc elle est minimisée.

Ce que beaucoup ne comprennent pas, c’est que mes douleurs sont quasiment quotidiennes.
Pas une gêne, pas un inconfort, pas une fatigue passagère.
Non.
Une souffrance chronique, ancrée dans les tissus, dans les nerfs, dans les organes.
Une douleur qui se lève avec moi, qui m’accompagne dans la journée, qui ne me laisse aucun répit.

Alors je sers les dents. Je fais semblant. Je continue d’exister comme si de rien n’était. Je souffre en silence.

Même mon algologue, le médecin censé m’aider à gérer la douleur, semble découragé face à mon cas.
Il soupire, il baisse les yeux, il m’invente des maladies que je n’ai pas, au lieu de me rediriger vers un confrère plus compétent.

Comme si admettre sa limite était plus grave que me laisser souffrir.

L’endométriose n’est pas seulement une maladie.
C’est un effacement.

De soi.
De ses projets.
De sa vie.

Je n’ai jamais cessé de vouloir vivre.
C’est la maladie qui, chaque jour, essaie de me réduire.

Et chaque jour, malgré tout, je résiste.

Impact sur la vie intime : la douleur comme frontière

💔 Une sexualité abîmée par la maladie, pas par choix

J’ai eu mes premiers rapports sexuels vers 30 ans, simplement parce que j’ai été longtemps célibataire. Pas par peur, pas par rejet du contact, pas par refus d’aimer. La vie, les circonstances, les rencontres… ça s’est fait comme ça.
Et à ce moment-là, la douleur était déjà là, même si je ne savais pas encore nommer ce qui se passait dans mon corps.

Aujourd’hui, je suis célibataire depuis juillet 2020.
Et ce n’est pas un choix volontaire.
C’est la maladie qui a pris cette place dans ma vie, qui a arraché la possibilité de construire quelque chose, de se projeter à deux, de partager l’intimité.

De l’extérieur, certains hommes pensent que je suis asexuelle.
Que je n’ai “pas d’envie”, pas de pulsion, pas de manque.
La réalité est tout autre : Je ressens, j’ai du désir, j’ai de l’attachement, j’ai besoin de contact.
Mais mon corps souffre.

Et la souffrance, elle, décide à ma place.

🔥 Une zone nerveuse en état d’alerte permanente

J’ai une inflammation du nerf pudendal, accompagnée de :

• vulvodynie
• vestibulodynie

Ce que ça signifie, très concrètement, c’est que la douleur se déclenche au moindre contact.
Pas seulement dans l’intimité.
Dans le quotidien.

Rester assise trop longtemps m’est extrêmement difficile.
Le simple fait de poser mon poids sur mon bassin appuie sur le nerf.
Ça déclenche une douleur vive, brûlante, comme si on plantait un fil électrique enflammé dans le bassin.

Faire du vélo ? Impossible.
La selle exerce une pression directe sur la zone enflammée. C’est insoutenable, une douleur qui monte en quelques secondes et qui me paralyse.

Et tout ce qui touche la zone vaginale est potentiellement douloureux :

• le spéculum
• un doigt
• une canule vaginale

Mon avis sur les cures thermales en gynécologie : Challes-les-Eaux vs Luxeuil-les-Bains

Alors un p*nis, c’est une souffrance annoncée, une douleur que mon corps ne peut pas supporter.

Ce n’est pas une question de volonté.
Ce n’est pas une question d’envie.
Ce n’est pas une question de mental.

C’est physique. Inflammatoire. Neuropathique. C’est la réalité.

🪞 Ce que cela crée en moi

Ce n’est pas l’absence de désir qui me pèse.
C’est l’impossibilité de le vivre.

Parce que l’envie, elle est là.
L’émotion, elle est là.
Le manque, il est là.

Mais la douleur a fermé la porte.

Et ce n’est pas moi qui l’ai fermée.

Je ne suis pas devenue insensible, distante, “froide”.
Je suis juste une femme dont le corps souffre à l’endroit même où l’on devrait pouvoir recevoir, donner, s’ouvrir, respirer.

Cela crée un deuil silencieux, un deuil de quelque chose de profondément humain :

• le toucher
• la tendresse
• la fusion
• le partage du corps

Je ne suis pas seule par choix.
Je suis seule par conséquence.

Et ça, peu de gens le comprennent.

🤍 Ce qui reste quand tout semble pris

Il me reste :

• l’envie d’aimer
• la capacité d’aimer
• la chaleur intérieure
• l’élan vers l’autre

La maladie n’a pas détruit ça.
Elle l’a mis en attente.

Je n’ai pas renoncé.
Je ne me suis pas fermée.
Je n’ai pas cessé d’être une femme.

Je suis juste en train d’apprendre à vivre avec un corps qui réclame qu’on le traite avec une infinie délicatesse.

L’usine à médicaments : traitements, essais, échecs

💊 Une valse hormonale interminable

Depuis l’adolescence, mon quotidien est marqué par des règles hémorragiques et douloureuses. Pour tenter de calmer les saignements et les crises, on m’a prescrit très tôt :

• Lutéran
• Antadys

Cela n’a jamais supprimé la douleur.
Cela a seulement mis un voile dessus, sans jamais expliquer pourquoi mon corps souffrait autant.

Avec les années, la maladie avançant, les médecins ont cherché à bloquer mes cycles par des contraceptifs hormonaux en continu.

J’ai alors enchaîné :

• Optilova
• Minidril
• Sawys
• Leeloo
• Seasonique

Chaque changement de pilule ressemblait à une tentative de stabilisation, mais mon corps réagissait différemment à chaque fois.

Avec Leeloo, ma peau est devenue extrêmement sèche, « peau de crocodile », comme si l’eau ne parvenait plus à pénétrer ma peau.

Puis on m’a prescrit Slinda.

Slinda a entraîné :

• des céphalées chroniques
• des troubles cutanés → peau devenue mixte
• une fatigue accrue

Rien n’a été résolu.
La douleur était toujours là, quotidienne, lancinante.

Aujourd’hui, je teste Ryeqo.

Pour le moment :

• les douleurs sont toujours présentes
• la fatigue est quotidienne
• les céphalées chroniques sont toujours là
• ma peau est redevenue grasse, avec acné
• j’ai des vertiges invalidants, par moments

Ce n’est pas une amélioration.
C’est une autre forme de gestion, une phase d’attente.
Je suis dedans sans savoir si cela changera quelque chose.

🧷 L’anesthésie du corps et de l’esprit

Dans mon parcours, il y a aussi les traitements que l’on prescrit pour supporter la douleur, pour continuer à fonctionner malgré tout.
Ce sont des médicaments que j’ai pris, et qui ont eu un impact négatif sur moi :

• Fluoxétine
• Paroxétine
• Cymbalta
• Séresta
• Alprazolam
• Laroxyl

Ces traitements n’ont pas réduit la douleur.
Ils ont surtout ajouté des effets secondaires lourds, qui se sont superposés à ce que je vivais déjà.

🧪 Le corps comme terrain d’expérimentation

On m’a également proposé des cures de kétamine et des perfusions de lidocaïne en hôpital.

Kétamine et lidocaïne à l’hôpital : une nouvelle arme contre la douleur chronique

Ces traitements étaient censés diminuer l’intensité des douleurs neuropathiques.

Ce qui s’est passé, c’est exactement l’inverse.

Non seulement la douleur n’a pas diminué, mais j’ai subi :

• incontinence fécale
• vertiges violents
• nausées
• un sentiment d’épuisement nerveux total

Et après tout cela : la douleur était toujours là, identique, intacte.

🥀 La ponction ovocytaire : la violence dans le soin

En 2021, j’ai subi une ponction ovocytaire.
On aurait dû m’en prélever 15.
On m’en a prélevé 3.

La procédure aurait dû se faire sous anesthésie générale.
Elle s’est faite sous anesthésie locale.

La chirurgienne était brutale, expéditive, froide.
Elle s’est littéralement appuyée avec son coude dans mon utérus, comme si elle tentait de m’atteindre la colonne vertébrale.
La douleur a été insupportable.

J’étais consciente.
Je sentais tout.
Je n’avais aucun moyen de fuir.

Ce moment-là, je ne l’oublierai jamais.
Pas à cause de l’intervention.
À cause de la violence.

Pas physique seulement.
Humaine.

Santé mentale : survivre à l’invisible

🕳️ L’usure psychologique, lente et continue

Vivre avec l’endométriose, ce n’est pas seulement gérer la douleur.
C’est vivre avec l’épuisement qu’elle laisse derrière elle.

La fatigue n’est pas celle qu’on résout en dormant.
C’est une fatigue nerveuse, profonde, qui se dépose dans les muscles, dans la respiration, dans la pensée.
Une fatigue qui fait que simplement exister demande de l’énergie.

Il y a des jours où se lever, se laver, manger, parler… c’est déjà trop.

Je ne me reconnais pas toujours dans ces moments-là.
Je vois une version de moi qui fonctionne, mécaniquement, juste pour éviter de s’effondrer.
La douleur prend tellement de place qu’elle finit par dévorer l’élan, l’envie, l’élargissement du regard.

Ce n’est pas de la dépression “classique”.
C’est de la lassitude.
Une fatigue qui négocie avec la survie.

🎗️ L’obligation d’être forte, même quand on n’en peut plus

L’endométriose est une maladie invisible.
Alors on est souvent obligée de rester solide, même quand on est en morceaux.

Parce que si je m’arrête de sourire, si je dis la vérité brute, on me répond souvent :
“Tu es très courageuse.”
“Tu es forte.”

Non.
Je survis.
Ce n’est pas la même chose.

Je ne suis pas forte par gloire ou par vertu.
Je suis forte parce que je n’ai pas d’autre option.

Et être forte tout le temps, ça épuise.

On ne devrait pas avoir à utiliser autant de courage juste pour exister.

Chercher à survivre : ce qu’on tente quand on n’a pas de choix

Je ne peux pas abandonner.
Si je laisse tomber, la douleur gagne.
Et je ne veux pas disparaître dans cette maladie.
Alors je cherche.
Je teste.
Je m’accroche.
Parfois à des grains de sable.
Mais je m’accroche quand même.

🟣 Les “solutions” qui ont frôlé l’absurde

J’ai été contactée par des soi-disant médecins qui me proposaient des “programmes endométriose” à près de 3 000 euros, pour regarder des vidéos qui m’expliqueraient la maladie.

Comme si je ne la vivais pas déjà dans ma chair.
Comme si je ne maîtrisais pas assez le sujet.
Comme si ma douleur était une méconnaissance.

La maladie est devenue un business.
Et nous, les patientes, une cible rentable.

🟣 Les naturopathes, la culpabilisation et les délires ésotériques

J’ai consulté plusieurs naturopathes.
Elles m’ont servi des diagnostics qui semblaient sortir d’une roue du Juste Prix :

• “Problème de nidation.”
• “Âme qui a choisi de se réincarner pour souffrir.”
• “L’endométriose est là parce que tu n’acceptes pas ta féminité.”

Je ne sais pas qui a inventé ces théories, mais il mérite une performance au Cirque du Soleil, pas un cabinet paramédical.

On m’a proposé :

• des compléments alimentaires hors de prix, au goût infâme,
• des cures à rallonge,
• des tisanes miracles,
• des promesses.

Résultat :

• zéro amélioration,
• un porte-monnaie allégé,
• et un léger sentiment d’avoir été prise pour une carte bancaire ambulante.

🟣 La coach holistique : l’arnaque maquillée en spiritualité

Pendant des années, j’ai consulté une coach holistique.
Des discours grandiloquents sur le “féminin sacré”, le “chakra sacral fermé”, “le corps qui exprime une mémoire transgénérationnelle”.

Traduction :
Si je souffrais, c’était de ma faute.

Pendant qu’elle me faisait culpabiliser :

• je vidais mon compte bancaire,
• elle investissait dans son patrimoine immobilier,
• et je stagnais dans ma douleur.

Ce n’était pas de l’accompagnement.
C’était une extraction financière assistée.

🟣 Et même du côté médical, il y a eu des dérives

Mon ancienne gynécologue a un jour écrit, noir sur blanc, sur un compte rendu :

“Traumatisme lié à l’enfance.”

Comme si l’endométriose était née d’une poétique psychanalytique, et non d’une maladie inflammatoire, hormonodépendante, évolutive.

Il y a des moments où la violence n’est pas dans les gestes, mais dans ce qu’on insinue.

🟣 Les approches complémentaires : parfois utiles, parfois non

J’ai tenté :

• l’hypnose → effet léger pendant une semaine, puis plus rien.
• des diététiciens → les régimes anti-inflammatoires m’ont été déconseillés à cause :
  • de mes nombreuses allergies alimentaires,
  • et de mon régime déjà imposé par ma maladie rénale.

Quand j’habitais Aix-en-Provence, j’ai suivi une réflexologie, une fois par semaine.
Cela m’a aidée un temps, puis j’ai dû arrêter à cause de mon déménagement.

Réflexologie, acupuncture et acupression : solutions naturelles contre douleurs chroniques, troubles du sommeil et stress

Depuis août 2024, je vois une réflexologue en médecine chinoise.
Chaque semaine.
Elle utilise :

• la réflexologie plantaire,
• les ventouses,
• le Shiatsu,
• la moxibustion.

Ce n’est pas un remède.
Ce n’est pas un miracle.
Mais ça soulage certains symptômes.
Et parfois, soulager un peu, c’est déjà énorme.

🟣 La psychiatrie : parler pour ne pas sombrer

Je vois une psychiatre depuis 2024.
Parler à quelqu’un qui ne minimise pas, qui écoute vraiment, ça m’aide.
Je n’ai pas “un entourage soudé”.
Je vis seule.
Le soutien, c’est moi.

Alors oui, pouvoir mettre des mots hors de ma tête, ça compte.

🟣 Les adaptations pour survivre à l’intérieur de mon propre logement

Vivre avec la douleur, c’est organiser son environnement pour qu’il ne devienne pas un piège.

Ce qui m’aide réellement :

• Ma bouillotte (presque une extension de mon corps).
• Un surmatelas chauffant que j’ai acheté l’an dernier.
• Une collection de bouillottes (plus variée qu’une garde-robe).
• Des chaises plus confortables pour éviter d’appuyer sur le nerf pudendal.
• Des travaux dans mon appartement : j’ai fait remplacer la baignoire par une petite douche, car entrer et sortir d’une baignoire me causait des douleurs aux jambes et me demandait un effort physique disproportionné.

Ce ne sont pas des choix de confort.
Ce sont des conditions de survie.

🟣Une équipe médicale dispersée, parce que je n’ai pas le choix

Si mon suivi médical est réparti sur plusieurs villes, ce n’est pas par confort, ni par préférence.
C’est parce qu’à Avignon, il n’y a pas de médecins disponibles.
Aucun généraliste qui accepte de nouveaux patients, encore moins des spécialistes capables de prendre en charge une endométriose profonde et complexe.

C’est ce qu’on appelle un désert médical.
Et quand on est malade chronique, ce désert n’est pas une métaphore : il est réel, sec, hostile.

Alors j’ai dû garder mes médecins à Aix-en-Provence, malgré la distance :

• À Aix-en-Provence :
  • généraliste
  • psychiatre
  • gynécologue
  • algologue (médecin de la douleur)
  • sage-femme
  • néphrologue
  • urologue
• À Avignon :
  • réflexologue
  • kinésithérapeute spécialisée endométriose
• À Sorgues :

  • professeur spécialisé en endométriose

• À Montpellier :

  • angiologue pour les varices pelviennes

Et lorsque la situation devient urgente, lorsqu’il faudrait être prise en charge rapidement, je suis souvent obligée de prendre le train, de payer des billets hors de prix et de monter à Paris.

Parce qu’à certains moments, si je n’y vais pas, je reste sans soins.

Ce n’est pas un choix.
C’est la seule façon de ne pas m’effondrer.

C’est aussi ça, vivre avec cette maladie : organiser sa survie autour d’un système de santé qui n’est pas conçu pour nous.

Une maladie en constante évolution : l’ombre qui grandit

L’endométriose ne reste jamais stable.
Elle s’infiltre.
Elle colonise.
Elle revient même quand on croit la contenir.

Mon tableau clinique s’est alourdi au fil des années.

Aujourd’hui, en plus de l’endométriose profonde, je dois faire face à :

• Adénomyose
• Fibromes utérins
• Adhérences généralisées dans toute la cavité abdominale
• Varices pelviennes
• Inflammation du nerf pudendal

C’est une guerre intérieure permanente.

Chaque nouvel examen médical est une loterie à l’envers :
On n’attend pas de bonnes nouvelles.
On attend l’étendue des dégâts.

Chaque IRM révèle une progression insidieuse : un tissu qui se durcit, une localisation qui devient inopérable, un organe qui se retrouve comprimé, un nerf qui se met à hurler.

Et dans le fond, je n’en suis pas surprise.
Mon corps me prévient depuis longtemps.
Il crie chaque jour.
Dans :

• la douleur
• la fatigue
• la constipation soudaine
• les diarrhées fulgurantes
• les nuits sans sommeil

C’est comme vivre avec un incendie permanent, invisible pour les autres, mais ravageur pour moi.

À force, j’ai appris à connaître mon corps comme un dossier médical vivant.
Je pourrais presque dicter un compte rendu à ma place.
Je sais où ça brûle, où ça colle, où ça tire, où ça pulse.

Mais la connaissance n’apaise pas.
Elle ajoute simplement une lucidité cruelle au quotidien.
Voir la douleur arriver ne la rend pas moins douloureuse.

Elle la rend seulement impossible à oublier.

Une vie broyée par l’endométriose : quotidien, isolement et survie

Vivre avec l’endométriose, c’est comme être enfermée dans un corps qui vous trahit à chaque respiration. Les douleurs sont quasiment quotidiennes, lancinantes, étouffantes, elles colonisent tout : le ventre, le dos, les lombaires, les jambes, les bras, les épaules, la nuque, jusqu’aux tempes. Elles ne dorment jamais. Elles se transforment parfois en céphalées chroniques, en insomnies, en crises de constipation, ou en diarrhées épuisantes. Chaque jour devient une roulette russe. Certains matins, je me lève avec assez d’énergie pour avancer un peu. D’autres fois, je suis un légume incapable d’aller jusqu’à la boîte aux lettres.

Faire les courses, porter un sac, sortir, marcher, prendre le train, partir en vacances ? C’est devenu un défi logistique, physique, mental. J’adapte mes sorties à mon état, je repousse, j’annule. Il m’arrive littéralement de vomir après avoir couru quelques mètres. Le simple fait de marcher peut ressembler à un marathon invisible. Alors, je gère, comme je peux. Je serre les dents. Et je m’excuse presque d’exister.

L’endométriose n’est pas une maladie à la mode. C’est une lente destruction. Et c’est nous qui souffrons en silence.

Survivre plus que vivre

Je ne vis pas, je survis. Avec une endométriose qui ronge tout, jusqu’à l’envie d’être là. Cette maladie m’a volé mon corps, mon travail, mes amours, ma liberté, ma légèreté. Elle m’a forcée à devenir une guerrière épuisée, seule au front, sans trêve ni renfort.

On ne choisit pas l’endométriose. On choisit seulement de ne pas se laisser entièrement dévorer. Même si certains jours, je n’en suis plus si sûre. Je veux juste être entendue, reconnue, et que les autres sachent. Que derrière les sourires forcés, il y a une douleur chronique, systémique, dévastatrice. Et un courage qu’on ne devrait jamais avoir à déployer autant, juste pour exister !

(Edit novembre 2025)